به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
متداول‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای ساده می‌باشد که در آن لایه خارجی پوست درگیر می‌شود و اغلب روی کف دست و پا تاثیرگذار است.
در این نوع بیماری ممکن است علائم خفیف یا شدیدی وجود داشته باشد که معمولا از ابتدای تولد یا آغاز دوران کودکی ظاهر می‌شود. عامل این نوع بیماری پروانه ای در نوزادان، معیوب بودن ژنی است که مسئول تولید نوعی کلاژن است و پوست قادر نخواهد بود به صورت مناسب به یکدیگر بپیوندد.
امکان پیشگیری از بروز بیماری پروانه‌ای وجود ندارد، اما بعضی اقدامات را می‌توان برای پیشگیری از ایجاد تاول و عفونت انجام داد:
گندیدگی زمانی رخ می دهد، که باکتری از یک عفونت بزرگ به جریان خون وارد شود و در تمام بدن پخش شود.
افرادی که مادرزادی به این بیماری مبتلا هستند از بدو تولد و در دوران نوزادی دچار این مشکل می‌شوند. آنان همچنین دچار حساسیت غذایی نیز می‌شوند.
مراقبت از منطقه نگهداری پوشک: در صورت استفاده کودک از پوشک، باید نوارهای الاستیک را برداشته و نباید از دستمال مرطوب استفاده کرد و پوشک را با یک click here to find out more پانسمان غیر چسبنده یا لایه ضخیمی از پماد زینک اکساید استفاده کنید.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
بچه بلافاصله بعد از شیر دادن نباید بخوابد. اگر تغییری نکرد به متخصص کودکان مراجعه کنید.
سپسیس: زمانی که باکتری‌ها از ناحیه آلوده وارد جریان خون شوند و در سرتاسر بدن گسترش یابند، سپسیس نامیده می‌شود که یک شرایط به سرعت پیشرونده و با ایجاد شوک و نارسایی در اندام‌ها، تهدید کننده زندگی فرد خواهد بود.
آزمایش ژنتیکی گاهی برای تایید تشخیص مورد استفاده قرار می گیرد زیرا بیشتر اشکال بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند.
غذاها و نوشیدنی‌ها باید هم دما با اتاق یا به صورت سرد مصرف شوند.
من دادم الحمدلله اثرکرد ازشربت خارجی هم میدادم ولی بهش نمیوفتاد
پروانه ای غیر وراثتی از نوع نادر این بیماری است که تاول‌‌ها در نتیجه واکنش اشتباه دستگاه ایمنی بدن و حمله به بافت‌‌های سالم تشکیل می‌شوند. از علائم این بیماری می‌توان به مواد زیر اشاره کرد: